S’il est indéniable que nous vivons de plus en plus vieux, nous ne sommes pas pour autant assurés de demeurer en bonne santé jusqu’à notre dernier souffle ! Il se pourrait même que notre état de santé ne nous permette pas de signifier au corps médical nos volontés de fin de vie. Le législateur s’est penché sur cette problématique et permet à toute personne majeure d’exprimer ses volontés médicales par le biais d’une déclaration écrite dénommée « directives anticipées ». Celle-ci a pour but, en cas de maladie grave, de formuler ses souhaits sur sa fin de vie et plus particulièrement de :

• Limiter ou arrêter les traitements médicaux en cours,
• Etre transféré en réanimation si l’état de santé le requiert,
• Etre mis sous respiration artificielle,
• Subir une intervention chirurgicale,
• Etre soulagé des souffrances même si cela a pour effet de conduire au décès.

Ces directives s’imposent aux médecins pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, excepté dans deux cas suivants :

• En cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation du patient,
• Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, le médecin doit rendre sa décision à l’issue d’une procédure collégiale inscrite dans le dossier médical du patient. La décision du refus d’application des directives anticipées est portée à la connaissance de la personne de confiance ou de la famille ou des proches.

Les directives anticipées s’apparentent à un testament de fin de vie traitant uniquement des aspects médicaux. En aucun cas, elles ne sont donc assimilables à un testament dont l’objet est d’organiser sa succession.

Pour être valides, les directives anticipées doivent nécessairement être formulées par écrit et mentionner la date, la signature et l’état civil de l’intéressé. Si aucun autre formalisme n’est requis, il est toutefois souhaitable d’utiliser le formulaire officiel du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé dont un exemplaire figure sur notre site internet à l’emplacement suivant : (http://www.magellanconseil.fr/infos-patrimoniales/les-directives-anticipees).

Ce formulaire comporte les rubriques suivantes :

• L’identité : c'est-à-dire le nom et prénom, la date et le lieu de naissance ainsi que l’adresse. Pour information, la rédaction des directives anticipées par une personne sous tutelle doit nécessairement recueillir l’autorisation du juge des tutelles ou du conseil des familles sous peine de nullité.
• Les informations ou souhaits en dehors des directives anticipées : ce paragraphe permet notamment d’indiquer le lieu dans lequel la fin de vie est désirée, les convictions religieuses, les peurs (souffrance, handicap…). Notons que, contrairement aux directives anticipées, ces recommandations sont purement indicatives et ne s’imposent donc pas au personnel soignant.
• Les directives anticipées proprement dites : deux modèles coexistent, le A et le B (Cf. détail ci-après), selon l’état de santé de la personne au moment de la rédaction des directives.
• Le cas particulier relatif aux personnes qui sont dans l’incapacité d’écrire seule leurs directives anticipées : dans cette éventualité, une tierce personne peut noter les directives anticipées en lieu et place du patient à la condition de le faire en présence de deux témoins qui devront attester de la conformité des éléments consignés au regard des souhaits du patient.
• La désignation d’une personne de confiance : la personne de confiance a pour mission de témoigner des volontés du patient s’il était dans l’incapacité de le faire lui-même. En l’absence de directives anticipées, cette personne sera consultée en priorité. Il en serait de même si les directives anticipées n’étaient pas accessibles au moment où le médecin souhaiterait les consulter. La personne de confiance peut être un proche, un membre de la famille ou le médecin traitant.
• La modification ou l’annulation des directives anticipées : les directives anticipées sont valables sans limitation de temps et peuvent être modifiées à tout moment. En présence de plusieurs directives, c’est la version la plus récente qui fera foi. Les directives anticipées peuvent être remises au médecin traitant ou à l’équipe médicale en charge du patient hospitalisé. Il n’existe pas encore de fichier national des directives anticipées mais il est possible de demander à ce qu’elles soient inscrites dans le dossier médical partagé du patient. Il s’agit d’un dossier numérique que le médecin peut créer et qui demeure accessible par tous les professionnels de santé en charge du patient. Il est également possible de confier ses directives à une personne de confiance si elle a été désignée ou de les conserver chez soi. Dans ce cas, il est important qu’elles puissent être aisément retrouvées. Si tel n’était pas le cas, les médecins consulteront la personne de confiance désignée ou chercheront à s’informer auprès de la famille du malade ou de ses proches.

Le modèle A concerne les directives d’une personne atteinte d’une maladie grave se sachant être proche de sa fin de vie. Ce document permet de se prononcer sur la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitement des gestes médicaux (réanimation, assistance respiratoire, dialyse rénale…), dans le cas où une aggravation de l’état de santé du patient le rendrait incapable de s’exprimer. Même si cela ne figure pas sur le formulaire, il est possible de donner des indications de durée. Ainsi, le patient peut décider que les traitements destinés à le maintenir artificiellement en vie seront à arrêter au bout de xx jours ou xx mois. Remplir seul ce modèle s’avère compliqué et le recours à son médecin traitant est recommandé pour comprendre les implications concrètes des choix indiqués. Les directives ne doivent pas être prises à la légère car elles s’imposent nécessairement au corps médical. En cas de désaccord entre ce qui est inscrit dans les directives et les prérogatives de la famille, les volontés du patient primeront toujours.

Le modèle B concerne les directives anticipées d’une personne en bonne santé non atteinte d’une maladie grave. Les situations évoquées dans cette éventualité sont la conséquence d’un accident grave (traumatisme crânien, infarctus, accident vasculaire cérébral…) qui entraîne un coma prolongé jugé irréversible. Les directives ont pour but d’indiquer l’acceptation ou le refus du maintien artificiel en vie en cas de perte de conscience définitive et, par conséquent, de l’impossibilité de communiquer avec ses proches. De plus, les directives anticipées permettent également de se prononcer sur les actes et les traitements médicaux dont le patient pourrait faire l’objet tels que la réanimation cardiorespiratoire, l’assistance respiratoire, l’alimentation et l’hydratation artificielles. Pour mémoire, la loi précise qu’au titre du refus de l’acharnement thérapeutique, les soins peuvent ne pas être entrepris ou arrêtés s’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.  

En cas d’arrêt des traitements, tant pour le modèle A que pour le modèle B, le patient doit indiquer s’il souhaite ou non bénéficier d’une sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur provoquant une altération de la conscience jusqu’au décès. En cas d’absence de directives anticipées, les médecins peuvent avoir recours à cette sédation si le patient est atteint d’une affection grave et incurable, si le pronostic vital est engagé et si sa souffrance est réfractaire aux traitements.

En résumé, toute personne souhaitant, si elle était dans l’impossibilité de s’exprimer, que ses volontés de fin de vie puissent être scrupuleusement respectées par le corps médical doit rédiger ses directives anticipées. Outre la rédaction, il convient d’en informer ses proches ou de demander à son médecin de les consigner dans son dossier médical afin qu’elles puissent être appliquées. Bien évidemment, les directives anticipées ne traitent que des problèmes médicaux et, par conséquent, elles ne permettent pas de résoudre les problèmes de transmission du patrimoine.